新華社濟南1月18日電 題：“孩子的進步讓全家看到希望”——“靈魂砍價藥”首個受益家庭新春回訪
新華社記者邵魯文
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因患有罕見病脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹和全國3萬余例患者一樣，無法獨坐、行走。去年，廣受關注的“SMA天價救命藥”諾西那生鈉注射液經過“靈魂砍價”后，從每針70萬元降至3.3萬元進入醫保目錄，李佳樹幸運地成為該藥納入醫保后的全國首例受益人。時隔一年，記者對李佳樹一家進行了回訪。
“以前每到快過年時，看到別人家的孩子蹦蹦跳跳，心里是最難受的。去年，孩子經過治療有了很大起色，是全家人臉上笑容最多的一年。”李佳樹的媽媽李秀花說。
李秀花告訴記者，去年12月，李佳樹打完第6針諾西那生鈉注射液，完成了全年治療計劃，經過康復，從當初患病時坐不穩，到現在獨坐沒問題，扶著桌子能獨立站幾分鐘。孩子的力量也有很大提高，以前沒法手握東西，現在能使用筷子，還可以自己刷牙。
李佳樹在媽媽的幫助下進行站立訓練。新華社記者邵魯文 攝
棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫學科主治醫師殷偉校說，從身體情況的各項指標來看，李佳樹一年來的治療效果明顯，用藥后不僅有效制止了身體機能下滑，雙下肢力量也有非常明顯的提高。未來，還需每年注射3針藥物，并持續進行康復訓練。
這一年，社會各界匯聚的暖流，也推動著一家人前行。新年將至，當地民政局、街道辦事處等部門也來到李佳樹家中走訪慰問。棗莊市市中區民政事務綜合服務中心副主任李靜說，一年來，民政部門整合了醫保、殘聯、慈善等多方力量，對李佳樹家開展精準幫扶，一家人各類低保、補貼等每月有4000多元，接受慈善救助和臨時救助近4萬元。除此之外，相關部門還購置了輪椅、護理床以及一些康復輔助的器械，努力讓李佳樹的家庭生活有保障。
李佳樹在器械的輔助下站著畫畫。新華社記者邵魯文 攝
記者在李佳樹家還看到，他的哥哥李國亮也在去年接受了諾西那生鈉注射液治療。“國亮馬上年滿18歲了，身體狀況很差，此前家里的條件不支持兩個孩子治療，去年在醫保部門的協調、幫助下，讓國亮也能夠得到救治，這是全家人之前想也不敢想的。”李秀花說。
“只要有相關政策，我們不能放棄任何一個孩子。”棗莊市市中區醫保局副局長毛帥告訴記者，去年5月，得知中國初級衛生保健基金會正在對全國范圍內有多名脊髓性肌萎縮癥患兒的家庭進行救助的消息后，我們就積極聯系了相關部門，第一時間幫助李佳樹的哥哥申請到免費使用諾西那生鈉注射液的機會，目前已完成5針注射。
“社會上那么多人關心我們，孩子也一天天好起來，讓全家人在新的一年更有盼頭了。”李秀花說，對于他們一家而言，過去一年是溫暖的一年，來自社會各界的幫助，給了孩子站立的“力量”。
李秀花還說，新的一年，孩子的愿望和往年一樣，希望能盡快站起來，早點能走路，背上小書包去上學。她和孩子都堅信，這一天一定能夠實現。
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脊髓性肌萎縮癥
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